A tres días de que se haya dado a conocer la historia de Lautaro Javier, que necesita casi u$s1.100.000 para curarse de una rara enfermedad que le fue diagnosticada, la solidaridad de la sociedad es lo que mantiene en pie a los papás del niño de 10 años, Eduardo y Verónica.
Es que Lautaro recibió en diciembre el diagnóstico de leucodistrofia metacromática, una enfermedad neurometabólica, que se debe a la mutación de un gen.
“Estamos con mucha fuerza, muchas ganas; nos está ayudando tanta gente”, aseguró Eduardo a C5N, quien reconoció que en el día a día a veces “aflojan”, pero los llama gente para ver cómo pueden ayudar y esa fuerza los hace pensar que no pueden bajar los brazos.
Eduardo reconoció que está “aprendiendo a pedir” y que jamás en su vida pensó atravesar una situación así.
“Cuando llamé a Juan Carr él me dijo que nos iba a ayudar, pero es muy sabio: te ayuda pero quiere que vos tengas el empuje de llevar todo adelante -contó el papá de Lautaro-. Y nos dio tres premisas a cumplir: que vayamos al que creamos que era el mejor lugar del mundo para curar a nuestro hijo; que la vida de un hijo no tiene precio y que nos mentalicemos en que necesitamos que 600 mil argentinos aporten 10 pesos para llegar a nuestro objetivo”.
Eduardo relató emocionado que hoy fue a depositar el dinero donado por sus vecinos y el cajero del banco le sacó un ticket de 10 pesos y le dijo que “eso lo ponía él”. “En un día y medio 580 mil argentinos nos ayudaron y eso nos da fuerza para seguir”, dijo el hombre.
La mamá de “Lauti” (o “Laucha”, como él mismo contó que le dicen sus amigos en el colegio) explicó que su hijo padece leucodistrofia metacromática, una enfermedad neurometabólica, del grupo de las leucodistrofias, que se debe a la mutación de un gen.
“Para esta enfermedad se necesita que ambos papás sean portadores recesivos de ese gen. Algo rarísimo que se encuentra en 1 de cada 100 mil chicos”, detalló Verónica, que reconoció volver se casi una experta en la materia, a causa de la poca información que hay al respecto.
“La enfermedad se puede despertar en la infancia, en la edad media o adulta”, contó la mujer. Y explicó: “En la edad infantil, el bebé que empezó a caminar, deja de hacerlo, no puede erguirse y el tiempo de sobrevida es muy poco. En la edad media y adulta el avance es más lento y los síntomas son muy sutiles y pueden quedar enmascarados en otras cosas”.
De hecho, en el caso de Lautaro lo confundieron al principio con algún tipo de problema en el aprendizaje. “Lautaro a partir de cuarto grado empezó a ir mal en la escuela, no se concentraba, no quería ir al colegio, estaba distraído, muy hiperactivo”, relató la mamá, al tiempo que destacó que luego de consultar con una psicopedagoga y dado que el coeficiente del niño era por encima del normal, les dijo que “seguro se trataba de un bloqueo emocional y recomendó una terapia con una psicóloga”.
“Tras seis meses de terapia, las dificultades eran mayores. Empezamos a notar torpezas, incapacidades motrices. La psicopedagoga nos mandó a un neurólogo quien con una resonancia magnética de cerebro y estudios en sangre llegó al diagnóstico”, contó.
Verónica destacó que la enfermedad que padece su hijo es incurable y que el tratamiento “es el trasplante de médula ósea para detener el avance de la enfermedad”.
“Fuimos a Milán, donde hacen terapia génica, pero nos dijeron que los resultados no son tan buenos; en Dinamarca investigan el reemplazo enzimático, pero tampoco saben si va a dar resultado”, describió la mujer el periplo que realizaron hasta dar con el tratamiento que salvará la vida de su hijo.
Lo que sí se sabe que da resultado es el trasplante de médula. Y es así que llegaron al Duke Children Hospital de Carolina del Norte, donde les plantearon la posibilidad de hacerle una quimioterapia suave y trasplante de médula con donante relacionado (los dos hermanitos de Lautaro son compatibles). La otra alternativa es un tratamiento con células madre de cordón umbilical de un banco mundial.
Será luego de que reúnan el dinero necesario para el tratamiento y el tiempo de estadía en los EEUU, cuando viajarán y Lautaro será evaluado para determinar qué modalidad se va a usar.
Cómo ayudar
En el Facebook “Lautaro te necesita” pueden conocerse detalles del caso y acercarse a la familia.
Además, hay una cuenta en el Banco Nación, sucursal Flores, en la que puede depositarse dinero.
Los datos de la cuenta son: Código 0054, caja de ahorro en pesos número 130868402, CBU: 0110013630001308684029 y CUIL 27-16937614- 5.
Como referencia, basta mencionar a los papás de Lautaro (Eduardo Luis Javier o Verónica de Pablo).